Valentina e la malattia: “Non sorrido perché non posso”

È affetta da sclerodermia sistemica da 13 anni. Una malattia degenerativa che colpisce i tessuti sotto la pelle e, talvolta, anche gli organi interni. Valentina Cottone oggi ha 42 anni e racconta come, nel 2005, si è accorta di essere stata aggredita da questa patologia: “Nell’estate del 2004 le gambe mi pesavano e non riuscivo a piegare la mano sinistra. Pensavo fosse colpa del caldo, ma in inverno le cose non migliorarono; anzi, la mano si gonfiò. Feci gli esami a Pavia e mi dissero che soffrivo di questa malattia, che colpisce il sistema immunitario”. Una delle caratteristiche della sclerodermia sistemica è che fa letteralmente perdere il sorriso: “Colpisce i muscoli della faccia, sembri sempre infelice perché non puoi aprire bene la bocca”.

Trattata con il cortisone, Valentina prende anche una pastiglia al giorno: “Ma non sono stata colpita negli organi interni, altri malati con la mia patologia, invece, sì. La pastiglia serve per non far progredire la sclerodermia benché si tratti di una patologia degenerativa. La mano sinistra continua a farmi male, ma la uso. Recentemente, mi hanno detto che si è rimpicciolita ulteriormente la bocca; chi è stato preso anche al cuore, ai polmoni e al fegato, tre volte al mese deve fare delle flebo, che poi ti fanno sentire stanco”.

Lei, Valentina, coraggiosamente non ha smesso di vivere. “Le gambe mi diventano pesanti in particolare quando fa molto caldo o molto freddo. I medici mi hanno detto più volte che per stare meglio dovrei vivere al mare. Appena posso ci vado”. È fidanzata Valentina, con Luca, dal 2006. Ma prima di lui aveva avuto un’altra storia lunga, di 5 anni e 8 mesi: “Non era lui l’uomo della mia vita”. Tifosissima della Juventus, condivide con il suo fidanzato anche questa passione. Prima di diventare insegnante, dal 2005 al 2009 aveva lavorato come impiegata: “I primi tempi mi son dovuta abituare alla nuova condizione di malata. Il cortisone mi ha sgonfiato la mano. Dunque, sul posto di lavoro, non ho mai avuto grossi problemi. Magari ce li ho quando devo tagliare la pizza”.

Le è stata riconosciuta un’invalidità pari al 67 per cento, ma inizialmente era all’80 per cento: “Siccome con le pastiglie, secondo coloro che mi hanno visitato, sto meglio, mi hanno ridotto la percentuale. Purtroppo, non è così, non sto meglio. Capita di soffrire di tremendi mal di testa a causa dell’infiammazione del trigemino determinata dal rimpicciolimento della bocca”. Questo è sicuramente il disagio principale: “Non poter sorridere, credono sempre che sia triste. E’ dura pure quando devo andare dal dentista”.

Il sogno? “Potermi trasferire veramente al mare, in un posto esotico. Ma vanno bene anche Liguria, Sardegna o Sicilia. C’è chi, malato come me, ha preso ed è andato in Sri Lanka. Dove c’è sempre un clima mite, anche la sclerodermia sistemica si tiene a bada meglio”.

 

di Alessandro Pignatelli

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